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A doença falciforme, que já pode ser detetada através do teste do pezinho, é uma doença de sangue, genética, que se carateriza por uma alteração ao glóbulo vermelho, que fica com a forma de uma foice, dificultando a circulação sanguínea e que provoca dores intensas, anemia e danos nos órgãos.
"É uma doença cada vez mais frequente em Portugal, mas também em outros países, devido ao aumento das taxas de natalidade, por exemplo nos PALOP, [Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa], e a que tem de se dar visibilidade para dar a melhor condição de vida às crianças e, felizmente, também a adultos", salientou.
A doença não tem cura, mas segundo médico português, se as pessoas forem tratadas desde a primeira idade podem ter uma esperança média de vida semelhante à de um adulto normal.
Originária do continente africano, a doença pode ser encontrada no continente americano, principalmente no Brasil, na Índia e também na Europa.
Guilherme Queiroz, pesquisador do ISGlobal, da Universidade Pompeu Fabra (Barcelona) e do Centro de Investigação em Antropologia e Saúde da Universidade de Coimbra, explicou também que a Alua foi criada porque a doença falciforme é "muito negligenciada".
"A famosa revista Lancet, há dois anos, publicou um artigo a dizer que era a doença global mais negligenciada", salientou.
Segundo o médico, aquilo acontece, primeiro porque é uma doença genética e por isso não é contagiosa ou transmissível e depois porque é caraterística de uma população pouco visível, que é a "população afrodescendente ou africana".
"Isto faz com que as políticas públicas dirigidas à doença falciforme, ainda que não seja neste momento uma doença rara, ainda que haja globalmente meio milhão de crianças a nascerem todos os anos com a doença, seja completamente insuficiente, quando comparadas a doenças que não têm este impacto", disse.
"Se estivermos a falar de meio milhão de crianças a nascerem por ano no mundo com esta doença, se 80 por cento ou 90 por cento morrerem, estamos a falar da morte de quase meio milhão de crianças todos os anos", destacou Guilherme Queiroz.
Outra razão para o surgimento da Alua é a criação de conteúdos científicos sobre a doença em língua portuguesa e a pesquisa sobre a doença em todos os continentes.
Fundada em 2023, a Alua visa promover o conhecimento técnico e científico para fortalecer o diagnóstico, o tratamento e o cuidado integral das pessoas com doença falciforme na Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP).
