A vida em marcha lenta

PorSara Almeida,15 abr 2018 7:29

É uma das doenças neuro-degenerativa mais comuns a nível mundial e afecta, pelo menos, 1% da população acima dos 65 anos. Falamos da doença de Parkinson, uma realidade cada vez mais presente na sociedade cabo-verdiana.

Compromete os movimento e traz progressivas limitações à vida quotidiana dos seus doentes. Contudo, esta doença tem também uma evolução relativamente lenta e o tratamento adequado permite controlar e minimizar os seus sintomas.

L. não sabe bem dizer como tudo começou. Lembra-se de sentir, por vezes, o dedo mindinho da mão esquerda tremer, mas quando o movia voluntariamente o tremor passava. Não deu grande importância. Mais tarde já não era apenas um dedo, mas dois. Depois a mão e posteriormente o braço. Mesmo assim, não ligou. Entretanto começou a sentir que também a perna esquerda estava “preguiçosa”, mas foi só quando um familiar o alertou de que arrastava um pouco o pé que se consciencializou de que algo não estava bem. Talvez esse tremor e a rigidez muscular que sentia não fossem apenas uma reação inócua ao que fizera durante o dia, ou à posição em que dormia. Marcou uma consulta. O diagnóstico imediato – e posteriormente confirmado – era claro. L. então com 70 anos, reformado, mas ainda muito “activo”, tinha Parkinson.

L. é um caso como tantos outros. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença de Parkinson tem uma taxa de prevalência de um caso por cada mil habitantes, atingindo cerca de 1% da população com mais de 65 anos e até 3% em idades superiores a 75 anos.

À escala mundial, estima-se que existam já mais de 7 milhões de pessoas que vivem com a doença, sendo que até 2040 os números poderão duplicar, em decorrência do aumento da expectativa de vida da população. L. é um em sete milhões. Um em 500 se olharmos Cabo Verde.

50 doentes seguidos

Com o envelhecimento da população, o aumento das doenças neuro-degenerativas são uma certeza com que Cabo Verde tem de contar. E o Parkinson é uma doença incontornável no futuro do arquipélago, tendo em conta o aumento da esperança média de vida, que neste momento já ultrapassa os 73 anos de idade (e é inclusive superior aos 71 anos da média mundial).

Actualmente, não há estatísticas que confirmem, com acuidade, os números do Parkinson no país. Mas os dados conhecidos permitem delinear as estimativas. E elas mostram que no país, entre os 500 mil habitantes, deverá haver aproximadamente 500 pessoas com a doença de Parkinson. Em termos concretos, há cerca de 50 doentes parkinsonianos que são seguidos nas consultas de neurologia, como avança a médica Albertina Lima.

São pacientes que apresentam a doença, insidiosa, nas suas diversas fases.

“O doente fica com os seus movimentos prejudicados e isso vai-se agravando ao longo do tempo”, explica a neurologista.

Mas as fases são demoradas e, definitivamente, um diagnóstico de Parkinson não é uma sentença de fim de linha.

A sobrevida de um doente de Parkinson tratado é longa, sendo que o doente poderá viver com a doença durante 15, 20 anos sem entrar em dependência total.

Mais ainda: “Se tomar a sua medicação, levar a vida saudável, se se mantiver activo, mesmo sentindo que está a perder os movimentos, se lutar contra isso” o progresso da doença é lento e os sintomas podem ser relativamente controlados, sublinha a médica.

Diagnóstico clínico

Quando L. soube que tinha Parkinson sentiu o ‘chão tremer’, mas acabou por aceitar com relativa naturalidade a doença. Afinal, a idade nunca perdoa e com ela vêm maleitas várias. Entre as doenças da terceira idade, na verdade, a que mais teme é a demência, principalmente o Alzheimer, a doença mais conhecida a esse nível.

É difícil falar de Parkinson sem passar pelo Alzheimer até porque são doenças neuro-degenerativas e que afectam as mesmas faixas etárias. Mas se por um lado já começa a haver a consciência de que são doenças bem diferentes, por outro desassociar completamente Parkinson de demência não é correcto.

Isto porque apesar de ser uma doença que afecta sobretudo o movimento, “30% dos doentes com Parkinson têm uma síndroma demencial, que é a do esquecimento”, alerta a neurologista. Ou seja, tal como o Alzheimer, que tem como sintoma principal as demências, também o Parkinson as pode apresentar, mesmo que esta não seja o seu sintoma essencial.

Entretanto, pelas características próprias, o diagnóstico de Parkinson é mais fácil do que o do Alzheimer, sendo que este último muitas vezes acaba por ser incluído nos ‘síndromes demenciais, a esclarecer’. Recorre-se, no caso da doença de Parkinson, a um diagnóstico clínico.

“Em alguns casos podemos lançar mão de imagem, mas os critérios diagnósticos são clínicos”, O procedimento normal, como descreve Albertina Lima, é o seguinte: “o doente é consultado pelo clínico geral, que faz o diagnóstico com base nas manifestações clínicas”. E estas são variadas: tremor de repouso, rigidez, dificuldade na marcha – a marcha em pequenos passos – rigidez na expressão facial, bradicinesia, diminuição da letra na escrita (micrografia), voz monocórdica. Enfim, o Parkinson “afecta tudo o que diz respeito ao movimento”. “Depois poderemos ter outros sistemas corporais também envolvidos”, adianta a médica.

O médico clínico muitas vezes recorre à especialidade para confirmação do diagnóstico. Em Cabo Verde há apenas duas médicas neurologistas, mas através do uso da telemedicina estas podem acompanhar os diagnósticos e os pacientes em todas as ilhas.

“Apoiamos os colegas nas teleconsultas e orientamos o tratamento e a fisioterapia”, explicita a médica, avaliando que, apesar dos parcos meios, o país consegue dar uma boa resposta à doença.

Evolução e Tratamento

Os tremores de L. que começaram no lado esquerdo hoje afectam também o direito, mas graças ao tratamento e embora algumas das suas actividades quotidianas estejam irremediavelmente comprometidas, consegue levar uma vida mais ou menos normal.

Sabe que será cada vez mais dependente. Aliás, como relembra a médica Albertina Lima, numa fase avançada, a dependência pode ser total.

“O doente pode ficar em cadeira de rodas, pode ficar acamado e pode ocorrer a morte por complicações de doença”, diz, salvaguardando: ”isso, numa fase avançada”.

Mas antes de lá chegar, há muito a fazer e embora o desfecho seja inevitável os tratamentos disponíveis, de facto, melhoram o dia a dia dos pacientes e permite-lhe uma qualidade de vida razoável.

Assim, em termos de tratamento usado em Cabo Verde destaca-se, em consonância com o resto do mundo o uso de medicamentos via oral, que colmatam a falta de dopamina (ver caixa).

“Em Cabo Verde está disponível a Levodopa / Carbidopa, um medicamento antiparkinsoniano que tem como substância activa a Levodopa (que é percursor da dopamina) e a Carbidopa (que facilita a actuação da Levodopa). Vai tentar substituir a dopamina endógena que está em falta. Temos outras drogas que podemos usar, mas a mais importante é sem dúvida o Sinemet”, aponta a médica.

Eventualmente será o que L. toma. E toma-o basicamente desde que a doença lhe foi diagnosticada e sempre às horas certas. Sabe que se falhar vai ter dificuldade em andar e pode até perder o equilíbrio. Mesmo com essa melhoria, nota que o corpo já lhe falha mais. Escrever, algo que sempre fez, é algo que lhe é cada vez mais difícil. A letra – como acima referido nos sintomas – está cada vez mais pequena. E pegar numa régua, ou manipular objectos pequenos é-lhe cada vez mais uma habilidade complexa. Tem imensas dificuldades na motricidade fina. Também a marcha, tem consciência, está cada vez mais descoordenada. A fisioterapia ajuda.

A par com o tratamento medicamentoso, a fisioterapia tem vindo a ser assumida, em todas as fases da doença, como essencial para a abordagem ao mal de Parkinson.

“Inicialmente, na fase leve, o doente pode fazer actividade física num ginásio, com orientação. Mas numa fase mais avançada é aconselhável fazer fisioterapia”, explicita Albertina Lima.

Trabalha-se essencialmente a rigidez que acomete os doentes de Parkinson, a marcha e o equilíbrio.

Isto porque, como refere a médica, o Parkinson altera a marcha e a curvatura cervical, “e o doente perde o seu ponto de equilíbrio. Tem maior risco de queda e queda muitas vezes significa fractura, lesão corporal. Então o fisioterapeuta além de trabalhar a rigidez, vai também trabalhar a parte da postura, a parte do equilíbrio que é para evitar quedas”.

Reeducar o movimento

Assim, fisioterapia começa a ser incontornável. Liliana Costa, vice-presidente da Associação dos Fisioterapeutas de Cabo Verde (AFCV) também não tem números, e embora não possa afirmar se há ou não um aumento de pessoas com Parkinson no país, o que se verifica é que a afluência de parkinsonianos às clínicas da fisioterapia tem aumentado.

“Vamos tendo cada vez mais”, diz, analisando que esse aumento tem a ver com a dinâmica de envelhecimento do próprio país. “Já se começa a notar esse tipo de doenças com cada vez mais frequência”. E de igual modo, “a adesão ao tratamento é visível”.

A maior parte dos pacientes chega com prescrição médica, mas há também alguns que já sabem como funciona o tratamento – nomeadamente alguns que são acompanhados no estrangeiro – e que “vão directamente para as clínicas”.

Na linha do que foi explicado pela médica Albertina Lima, a fisioterapeuta elucida que a terapia prestada a estes doentes incide sobretudo “em reeducar padrões de movimento”.

“Trabalha-se a parte da coordenação, a parte do controlo motor, basicamente os padrões da marcha. O foco é esse. O tratamento não é feito com aparelhos, consistindo na aplicação de algumas técnicas específicas para a parte neurológica e, sobretudo, em exercício terapêutico”, explicita Liliana Costa.

Com isto, e tendo em conta que não há cura para a doença, “o que tentamos fazer é retardar ao máximo os seus efeitos”, resume.

Os pacientes que recorrem à fisioterapia por norma não o fazem de modo contínuo. Alternam períodos de repouso com as sessões. Em parte isso explica-se pela forma como esta patologia crónica é comparticipada pelo Instituto Nacional da Previdência Social. “O INPS só comparticipa com 50 sessões anuais, pagando 70% do seu valor (cada sessão custa mil escudos, sendo que o segurado paga 300). Então, muitas vezes, quem está coberto pelo INPS tem essa limitação”.

O agendamento das sessões é, assim, feito de forma a tirar o maior proveito, revela, reiterando a importância da fisioterapia na qualidade de vida do paciente “O trabalho da fisioterapia é algo de muito visível, e conseguimos retardar muito bem muitos dos sintomas”, avalia.

Manter-se activo

A fisioterapeuta Liliana Costa salienta igualmente a importância de se educar a família, e também o próprio doente para a doença, salientando a importância de fornecer “conhecimentos, para que ele e a família possam gerir a doença da melhor forma”.

“O paciente sempre acaba por perder algumas coisas, mas se não houver esse entendimento e essa participação claro que ele vai degenerar muito mais rapidamente”, diz.

É que doença de Parkinson não causa dor física, mas acaba por causar, pelas limitações na movimentação, dor emocional e psicológica.

Daí a importância de encarar a doença com alguma naturalidade, pensamento positivo e, principalmente, a relevância de tentar manter uma vida “o mais saudável possível, activa, não só a nível físico como social e intelectual”. Recorde-se nomeadamente, como reitera a médica Albertina Lima, a doença, em 30% dos casos pode levar a uma síndrome demencial, ao esquecimento. Um cérebro ginasticado é pois um bom mecanismo para evitar, ou pelo menos protelar, esta vertente da doença.

É igualmente fundamental contrariar a tendência que muitos doentes sentem, de se isolar. “Não podemos deixar isso acontecer”, exorta a neurologista, alertando a importância dos familiares nesta demanda.

“De uma forma geral, os familiares têm uma participação extremamente central nos casos dos doentes neurológicos”. Apoiá-los na socialização deve ser encarado como parte relevante desse processo. Até porque, “o isolamento social acaba sempre por prejudicar a evolução da doença. O doente naturalmente, pela perda do seu movimento pode entrar em depressão, ter problemas de comportamento”. Qualquer actividade que lhes permita sair de casa e conviver é importante.

Mas a neurologista alerta, entretanto, para um outro aspecto que não costuma ser referido quando se fala dos doentes e suas famílias. É que é preciso ter em atenção o próprio cuidador. Este “tem de ser também cuidado, estimulado. Se não consegue cuidar sozinho tem de pedir ajuda”, refere, apontando que não raras vezes, o cuidador fica tão sobrecarregado que acaba por adoecer, também.


O que é o Parkinson

“A doença de Parkinson é uma doença neurológica crónica e progressiva, sem causa conhecida,que atinge o sistema nervoso e que compromete, basicamente, o movimento”, explica a neurologista Albertina Lima.

Ainda não há cura para esta doença degenerativa, cujos sintomas se vão manifestando de forma lenta e gradual. Clinicamente, há três sinais clássicos do Parkinson que são: tremor de repouso, bradicinesia (diminuição da velocidade dos movimentos) e rigidez muscular. A estes juntam-se os distúrbios do equilíbrio e marcha e outros sintomas que afectam a fala, a memória e, inclusive, o estado de espírito dos pacientes.

A doença resulta da destruição das células neuronais de uma zona do cérebro chamada substância negra. É nessa área que se produz a dopamina, um neurotransmissor que controla a actividade muscular. Assim, devido a essa falta de dopamina, o doente vê os seus movimentos comprometidos.

A doença de Parkinson costuma ocorrer na terceira idade, isto é, em pessoas com mais de 65 anos, embora exista também o Parkinson precoce, que é bastante mais raro. Como explica a neurologista Albertina Lima, só 10% dos casos de Parkinson acontecem em doentes abaixo dos 45 anos. “Há outras causas que podem destruir a substância negra. Temos a degenerativa, que é o Parkinson, mas temos causas infecciosas, intoxicação endógena, que podem destruir a substância negra”, aponta.

A sobrevida de um doente com Parkinson é longa, podendo ultrapassar os 20 anos.

Texto originalmente publicado na edição impressa do Expresso das Ilhas nº 854 de 11 de Abril de 2018.

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Autoria:Sara Almeida,15 abr 2018 7:29

Editado porNuno Andrade Ferreira  em  16 abr 2018 8:03

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