Perturbações do Espectro do Autismo: A vida num mundo diferente, ainda ignorado

PorSara Almeida,2 abr 2021 7:41

A fonoaudióloga Telma Pereira (esq.) e a Presidente da Colmeia, Isabel Moniz (dir.)
A fonoaudióloga Telma Pereira (esq.) e a Presidente da Colmeia, Isabel Moniz (dir.)

Não é uma fatalidade. É um ‘mundo’ diferente, uma condição inata e vitalícia que influencia comunicação, comportamento e interacção. As Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) são ainda incompreendidas e, talvez por isso, muito estigmatizadas. É preciso sensibilizar a sociedade para esta condição. Mas, mais do que ‘sensibilidade’, são fundamentais as oportunidades e a garantia de que os direitos das pessoas com PEA são respeitados. Políticas públicas adequadas precisam-se, em todas as frentes e fases, do diagnóstico ao emprego, e isso sim, é inclusão.

Yani Serra tem 17 anos e, como qualquer adolescente, adora jogar videojogos e ver filmes. Gosta de futebol e também, embora não tanto, de basquete.

Está actualmente no 10.º ano, na área de Humanísticas, e na escola - de que às vezes gosta mais, outras menos - passa grande parte dos intervalos no facebook. Como quase todos os adolescentes, aliás. Gosta também, como a maioria das pessoas de ir à praia e viajar. Inglaterra, mais concretamente Londres, é um dos destinos de eleição.

Numa fala pausada, com frases bem construídas e sem jargão, a conversa sobre si, seus hobbies e aspirações, flui. Por vezes, contra-questiona educadamente quando não percebe uma palavra ou uma pergunta. “O que é isso?” “Como assim?” Mas nesta conversa, apesar de algumas características específicas no discurso (quem é que não as tem?) pouco se denota a sua ‘condição’. É que Yani tem uma perturbação do espectro do autismo. E tem também, olhando para trás, muitos anos de desafios ultrapassados, intervenção, dedicação e aprendizagem tanto para si, como para todos os que o rodeiam.

Colmeia

Não fosse a condição de Yani, provavelmente não haveria Colmeia. Foi a sua mãe, Isabel Moniz, quem há sete anos fundou a Associação de Pais e Amigos de Crianças e Jovens com Necessidades Especiais.

A Associação, que apoia pessoas com deficiências do foro neurológico (destacadamente PEA e síndrome de Down, mas não só), nasceu no dia 16 de Abril de 2014 e desde então se tem vindo a instituir como um autêntico porto de abrigo e orientação para famílias, jovens e crianças com esses problemas.

Com um apoio duodecimal muito reduzido do Estado, é graças aos parceiros que a Associação tem conseguido funcionar, tanto a nível da intervenção directa nas crianças e jovens – através de uma equipa multidisciplinar de técnicos – como de apoio psicológico e até material às famílias.

Da classe média alta, à classe mais vulnerável, a Colmeia é procurada um pouco por todos os níveis da sociedade, que aqui buscam não só o apoio, como as respostas que não encontram no sistema.

Ademais, junto com outros pais e técnicos, as famílias são ajudadas a perceber e melhor entrar no mundo dos seus filhos e a adaptar-se.

“Eu passei por toda a adaptação. Na altura, não tínhamos uma Colmeia, não tinha outros pais, por exemplo, para falar comigo, para me orientar”. Se tivesse tido, “independentemente do sacrifício da situação”, teria sido uma imensa ajuda, observa Isabel Moniz. E é esse alívio, em várias frentes, que a Colmeia (também) tenta dar…

Neste momento, a Colmeia conta com 407 membros (pais ou encarregados de educação com crianças, jovens e adultos com alguma deficiência). Autistas serão entre 20 a 40, sendo que muitas crianças têm várias deficiências associadas. Não se sabe ainda, quantos pessoas com PEA há em Cabo Verde, sendo que se está a trabalhar uma articulação com outras áreas (públicas) para se tentar aferir esse número.

Neste momento, há sete técnicos especialistas que prestam serviço na Associação.

Avanços

Muito se avançou, e em grande parte graças a iniciativas da sociedade civil, com destaque para a Colmeia no respeitante às PEA, desde há 14 anos quando Yani, então com 3 anos começou a apresentar sinais de diferença. Até então, a evolução que aí parecia normal, como que recuou. A comunicação regrediu, alguns comportamentos nomeadamente a nível alimentar ficaram diferentes. Passava horas a brincar com a mesma coisa, dormia pouco e era hiperactivo

A psicóloga então consultada confirmou que “algo não estava bem”, mas não podia precisar de que se tratava. A avaliação necessitava de outras especialidades para confirmação. Havia a suspeita de que fosse PEA, mas não o diagnóstico.

Depois, a psicóloga indicou uma terapeuta cubana, e iniciaram-se as intervenções, mas também ela precisava de outros especialistas para fazer avaliação e o acompanhamento.

“Na altura era muito complexo em Cabo Verde ter uma criança com o espectro tendo em conta que tínhamos poucos especialistas. Eu, por exemplo, não conhecia nenhum fonoaudiólogo aqui”, recorda Isabel.

Quando o filho tinha quase 6 anos, Isabel foi para Portugal. Lá conseguiu de facto, mais acompanhamento e uma equipa com vários especialistas para fazer a avaliação.

No regresso a Cabo Verde, Yani foi para a escola. Fora criada a “sala de recurso” e ele foi uma das primeiras crianças a frequentar.

“Aí sim começou a ter-se as pequenas evoluções, e conseguimos paulatinamente ver alguns resultados, só que a melhoria é tão lenta e os pais ficam em meio de uma incerteza … é algo duro, do mais difícil que se pode imaginar…

O processo demorou anos.

Quando, aos 7 entrou no ensino básico, Isabel recorda o primeiro dia de aulas como o dia “mais exigente” da sua vida.

A professora nunca tinha trabalhado com nenhum aluno com algum tipo de deficiência e certamente esperava algo físico, visível. Por isso questionou: “É aquele aluno que tem deficiência?!”

Depois do primeiro choque, Isabel agiu. “Fui falar com a terapeuta, com a escola, … reunimos e fomos trabalhando em conjunto”.

“Não foram anos fáceis”, conta. “Nessa idade eles têm muitos comportamentos estereotipados, não conseguem estar sentados muito tempo”, por exemplo.Então é um trabalho continuado, em casa, escola e com intervenções especializadas.

Muitos anos de trabalho…

Mas com resultados, lentamente visíveis.

“Na verdade, essa fase passou”, alegra-se Isabel. O Yani de hoje é muito diferente do da infância. Comunicativo, puro, sincero e amoroso. Sem qualquer preconceito.

“Para mim ele é o melhor ser humano que há, porque ele trata o ser humano como é. Não tem nenhum tipo de preconceito”.

Reivindicações

Apesar dos avanços, em Cabo Verde ainda há falhas em quase todas as frentes no que toca às respostas e políticas públicas para as pessoas com PEA (e outras doenças/deficiências neuropsiquiátricas).

Falta por exemplo e, começando lá pelo início, um serviço de intervenção precoce.

“A intervenção deveria ser através do neuropsicólogo, fonoaudiólogo, terapeutas ocupacionais, e também a nível da educação especial”, explica Isabel Moniz.

Esse serviço evitaria tanta incerteza aos pais.

E uma reivindicação da Colmeia é que seja atribuída uma “pensão social para crianças que tenham um problema do foro do neurodesenvolvimento”. Esse tipo de deficiência, intelectual, ao contrário da física tem vindo a ser preterido. Mas para Isabel Moniz não há dúvidas que a sua pertinência é igual.

“É tao importante ter uma pensão como uma deficiência física, porque em termos de respostas vão precisar do mesmo. Por vezes uma criança com problemas do foro do neurodesenvolvimento precisa ainda mais”, alerta.

Muitos pais não têm como pagar nem consultas, nem diagnósticos, nem as contínuas intervenções…

Depois, ao longo de toda a vida, a protecção social – tanto no regime contributivo, como não contributivo – deve dar respostas, trabalhando assim verdadeiramente a questão da inclusão.

Grande parte dos técnicos das áreas terapêuticas estão fora do sistema, e não há comparticipação e apoio para as consultas. E num ponto Isabel Moniz insiste: esse apoio serviria não só as pessoas que já nascem com problemas de neurodesenvolvimento, como a população que sofre um acidente, um AVC, por exemplo, e necessita dessas terapias para reabilitação.

“Apenas a fisioterapia que é coberta pelo INPS”, recorda.

Escola e NEE

As intervenções em pessoas com PEA devem ser realizadas toda a vida, mas vão mudando ao longo da mesma. Dos 0 aos 13 o trabalho deve ser feito de forma a “resgatar as habilidades para a fase de adolescência.”

Entre outros, isso evita, por exemplo, que saiam da escola e não tenham nenhum aproveitamento.

E sobre a escola, há a destacar, mais uma vez, o recorrente (mas fundamental) tema das Necessidades Educativas Especiais (NEE) no ensino.

Isabel Moniz reconhece que o assunto tem sido falado e que se “tem criado salas de recurso e serviços de sinalização”.

“Mas ainda continuamos com os professores que não tem orientação, não sabem lidar com a situação. Quando se muda um professor é catastrófico, e se é um professor que não tem sensibilidade as coisas não vão funcionar”, aponta.

É preciso de facto, para haver inclusão, trabalhar a acessibilidade. A física, mas também a “acessibilidade em termos de comunicação.”

A presidente da Colmeia, defende, por exemplo, a importância de ter um professor de apoio, dentro da sala de aula

Resumindo: “Teríamos resposta se tivemos, na fase de criança, um serviço de intervenção precoce, trabalhar a escola, capacitar os professore ou educadores, capacitação continuada e tivéssemos professores de apoio”.

Depois da Infância

As crianças com PEA crescem, e vão ser adolescentes com PEA. E depois, adultos com PEA. E continuam a vivenciar as carências do sistema actual.

Assim, entre o muito que falta na resposta do sistema a estes cidadãos, está também a reposta, enquanto adolescentes (e tal como qualquer outro adolescente), do despiste vocacional, “para mostrar quais são as aptidões” e trabalhar nesse sentido.

Além, ou a par, com o despiste, é importante também, aponta a activista, uma Formação Profissional adequada para “os indivíduos que estejam nesta condição,

Não é caso inédito. Algumas empresas, conhecendo as características das pessoas com PEA, contratam-nas para determinados serviços/funções, pois sabem que serão funcionários extremamente (dir-se-ia mesmo, compulsivamente) focados. O resultado é um aumento da produtividade. Ainda recentemente, Isabel viu uma reportagem internacional sobre uma dessas empresas, nos EUA.

“É esse tipo de acompanhamento que na fase adulta eles precisam! Na fase adulta todostemos algumas dificuldades. O que o mundo tem a fazer neste momento? É trabalhar a inclusão no seu todo, respeitar a diferença do outro e trabalhar a igualdade na diferença”.

Nesse sentido, a fundadora da Colmeia defende o “emprego protegido”.

A medida, sublinha, (tal como outras medidas que têm como base a deficiência), não irá beneficiar só quem nasceu com essa condição, mas a todos que em algum momento da vida possam adquiri-la - com um AVC ou um acidente rodoviário, por exemplo – deixando de estar apto para a profissão até então desempenhada.

Protegem-se os trabalhadores com deficiência e incentiva-se as empresas à sua contratação.

Posto tudo isto, salienta-se que todo o sistema tem de ser pensado como “algo estruturado. Porque se só fizermos medidas desgarradas as coisas não vão funcionar”.

“A inclusão é um processo, outros países mais avançados continuam a ter problemas, mas estão a trabalhar algumas estratégias para que esses indivíduos não fiquem de fora”.

Tudo isto não é, sublinhe-se uma questão de ter ou não sensibilidade para a questão das pessoas com PEA e outras em situação semelhante.

“Isto é uma questão de oportunidade e uma questão de direito. Ainda temos um grande problema, porque o país deve criar respostas, ou seja políticas públicas que vão ao encontro das necessidade de cada cidadão. Na sociedade não temos ó pessoas ditas normais. Temos esses indivíduos que precisam de estar na escola, ter aproveitamento, ter uma formação profissional, ou universidade, e tem de se criar o emprego protegido. Temos que preparar o país para esse tipo de resposta.

Raimi

Talvez Raimi venha a ser uma criança que cresça já num país com melhores respostas. Com 6 anos, é uma das crianças da Colmeia e é seguida, também, numa clínica de psicologia na cidade da Praia.

Foi quando o menino tinha pouco mais de dois anos que Emanuela Barbosa, a mãe, percebeu que Raiam, um dos seus quatro filhos, era diferente.

“Ele não falava. Falávamos com ele e não respondia.” Tal como vários outros pais de crianças com PEA, a primeira suspeita foi que fosse surdo. Foram ao otorrino, que fez os exames e descartou essa hipótese. “Ele ouve e ouve muito bem”, disse.

Logo, o pediatra também notou que Raiam “é diferente dos outros meninos” e encaminhou para o psicólogo. Foram e tudo apontou para PEA.

Hoje, com seis anos, Raiam ainda quase não fala. Diz uma ou outra palavra solta, mas “não faz uma frase”. Também ainda não desfraldou, porque não gosta de usar a sanita. O diagnóstico do menino ainda não está fechado. Parece assente que se trata de PEA, mas ainda não se sabe qual o nível ao certo. “É leve ou médio, mas não se sabe”. Só o tempo o dirá.

Tem tido acompanhamento da neuropsicóloga, da fonoaudióloga, tem intervenção psicomotora… Tudo sem qualquer apoio no Serviço Nacional de Saúde, INPS ou outro.

“Estas crianças não têm nenhum apoio do Estado”, lamenta, tal como as outras mães.

Neste momento, Raiam está na creche e a mãe já está em conjunto com o neuropsicólogo esta a preparar “para ver se ele entra na educação especial”.

Hoje, Cabo Verde já tem alguns professores formados, para lidar com esse tipo de alunos e agrupamentos com equipas que avaliam as crianças e as enquadram nas escolas. Talvez para o ano vá para a escola, talvez não.

As conquistas, como já se disse, são muito paulatinas.

“É tudo diferente, é um desafio, todos os dias conquistamos uma coisa diferente”, diz.

Na sociedade cabo-verdiana, considera, o autismo continua a ser algo desconhecido.

“Aqui eles vêm o autista como um menino com deficiências ou como “doido”... não vêem o que é autista”. E não percebem coisas básicas como a dificuldade de um autista tirar uma foto para um documento ou ir a um local com muita gente.

Ajudar o filho a lidar e se inserir em uma “sociedade que não entende o que é o autismo”, é a maior preocupação de Emanuela. Todas as mães que se preocupam com a inserção dos seus filhos, no futuro, na sociedade. Mas quando essa sociedade não entende a condição dos filhos, é fácil imaginar que a preocupação das mães com filhos PEA ou com outros problemas e diferenças. Ajuda-los a se inserir, é um desafio exponencialmente maior. Mas a própria sociedade tem de fazer o esforço.

E acabar com os rótulos.

Talvez, em breve Raiam possa crescer numa sociedade mais inclusive, entre políticas públicas mais equitativas.

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PEA

As Perturbações do Espectro do Autismo apresentam diferentes níveis, do leve ao grave, e há três questões que definem o seu enquadramento: alterações na comunicação, comportamentos repetitivos e dificuldades sociais. Quanto mais leve, melhor a comunicação, a interacção e o comportamento, como explica, a fonoaudióloga Telma Pereira que está actualmente a prestar serviço na Colmeia.

Cada caso é um caso e portanto, as actividades também têm de ser diferentes para cada paciente, mesmo que trabalhando as tais três questões referidas (comunicação, comportamento e interacção).

No que toca ao comportamento, conta Telma, tem de haver um trabalho conjunto com a psicóloga. “Para uma criança aprender, independentemente se é autista ou não, precisamos que a questão do comportamento esteja muito bem regularizada, porque com uma criança que é agitada, que não se senta, que ela não olha nos olhos, o processo de aprendizagem é muito mais trabalhoso. É-o, porque ela não está a sair a sua zona de conforto para entrar na zona de aprendizagem. Ela não tem a atenção compartilhada para ver o que é que o outro está a fazer, para poder entender e assim repetir e dar oportunidade a uma nova aprendizagem”.

Insiste-se em actividades que “requerem muito o contacto visual, que requerem trabalhar o foco, a atenção e também actividades que promovam esse desenvolvimento da linguagem, da comunicação.”

Tudo é, entretanto, feito de modo lúdico

“Muitas vezes as pessoas acham que nós os fonoaudiólogos só brincamos com as crianças, mas não. Brincamos sim porque o processo de aprendizagem se feito de uma forma lúdica, é muito mais rentável. É um brincar com objectivo, é um brincar para promover o desenvolvimento da criança, conta.

Ainda não há uma justificação comprovada cientificamente para as causas do autismo. Sabe-se é que afecta 70 milhões de pessoas em todo o mundo (cerca de 1% da população) e que é muito mais comum entre o sexo masculino. Não há números em Cabo Verde, mas a ter em conta a média mundial, cerca de 5 mil cabo-verdianos poderão ter alguma PEA.

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Petição

Assinala-se hoje, 2,  o Dia da Conscientização do Autismo e o principal objectivo da Colmeia, nessa data é insistir na sensibilização da população para essa causa.

“Ainda há muito preconceito e discriminação”, reconhece a presidente, Isabel Moniz Para além disso, reitera, há também falta de respostas. Nesse sentido, a Colmeia criou um movimento, que engloba técnicos, especialistas, mães, entre outros, “no sentido de trabalhar estratégias para levar essa questão aos poderes públicos”.

Uma das estratégias, passará por lançar uma petição, com base nos direitos “para melhorar as condições de vida das pessoas com deficiência e pessoas que estejam na condição de deficiência”. Não só as da Colmeia: todas.

Assim, o intuito é dar uma contribuição para o sistema melhorar a vida dessas pessoas.

Entretanto, como o aniversário da Colmeia se celebra no dia 16, será realizada uma actividade recreativa e cultural, e a comemoração será aproveitada ainda para passar informação à população sobre a temática PEA, lembrando que devem ter respostas. Tal como qualquer cidadão comum.

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Autoria:Sara Almeida,2 abr 2021 7:41

Editado porNuno Andrade Ferreira  em  3 abr 2021 9:01

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